Smrteľne choré deti ju prosili, aby ich pustila domov z nemocnice. No možnosť starať sa o takéto deti v domácom prostredí u nás pred 20 rokmi neexistovala, a tak zomierali v nemocniciach. Rozhovor s MUDr. Máriou Jasenkovou, zakladateľkou detského hospicu Plamienok.

Ako vznikol Plamienok?

– Po ukončení štúdia medicíny v Prahe som začala pracovať na klinike detskej onkológie v Bratislave. Tam som sa denne stretávala s vážne chorými deťmi, a práve k nim som mala veľmi blízko. Často ma ako lekárku prosili, aby som ich pustila domov. Mala som chuť poslať ich domov, no vedela som, že ich rodičia starostlivosť bez pomoci doma nezvládnu a potrebujú odbornú medicínsku, zdravotnú a aj takú tú ľudskú pomoc. V tom čase na Slovensku nič ako hospicová starostlivosť pre deti neexistovalo. Dostala som sa do Poľska, kde už detský hospic fungoval desať rokov. To, čo som tam videla, ma ohúrilo natoľko, že som prišla domov s nadšením skúsiť niečo také aj u nás. A tak vznikol pred 17 rokmi Plamienok, najprv ako občianske združenie a neskôr ako nezisková organizácia.

Keď ste zakladali Plamienok, mali ste len 28 rokov. Ako ste to zvládli?

– Zháňali sme si prvý počítač, tlačiareň, sponzorov, priestory a platili sme si vlastné mobily. Je to dlhý príbeh. Postupne sme nakúpili prvé prístroje, ktoré sme chorým deťom požičiavali domov. Chodili sme ich navštevovať najprv dobrovoľne, vo voľnom čase, no neskôr to už nešlo. Popri tom som robila aj na klinike. Rodičom takto chorých detí sme ponúkli, aby mohli ostať doma a zabezpečili sme im odbornú pomoc, ktorú by mali v nemocnici, doma. Na realizáciu niečoho takého však potrebujete prístrojové vybavenie, lieky a znalosti z danej oblasti. Zažila som úmrtie dieťatka na klinike, takže som vedela, ako je možné takému dieťatku pomôcť, aby sa mu uľavilo – či už má bolesť, kašeľ, či akýkoľvek iný problém. Vďaka skúsenosti z kliniky sme mohli deťom pomôcť ajv domácom prostredí malých pacientov.

Aké sú výhody, keď dieťa zostane doma?

– Domáce prostredie v porovnaní s nemocnicou veľa výhod. Dieťatko sa doma cíti bezpečne, starostlivosť doma môže byťplne prispôsobenájeho dennému režimu. Keď spí, tak spí a nikto ho nevyrušuje. V nemocnici sa to dá minimalizovať, ale nikdy nie úplne. A lekári doma nechodia v bielych plášťoch.


Kedy ponúknete rodine takúto pomoc?

 Domácu starostlivosť ponúkame rodinám, keď s veľkou pravdepodobnosťou vieme, že ich dieťa nezachránime. U detí s neonkologickou diagnózou malí pacienti často trávia v nemocnici dlhé obdobia, najčastejšie pre opakujúce sa závažné infekcie alebo kŕče. Deti s onkologickou diagnózou prichádzajú, keď nádor rastie napriek opakovanému podávaniu chemoterapie. Často nás rodina osloví sama alebo nám zavolajú lekári, ktorí sa o dieťa starajú. Dohodneme si osobné stretnutie, na ktoré donesú zdravotnú dokumentáciu a preberieme stav dieťaťa a očakávania rodiny do budúcnosti. Za rok máme približne 30 takýchto detí, od novorodeneckého veku až po 18 rokov. Najmenšie dieťa malo 1400 gramov. Celkovo od vzniku organizácie sme sa doma staralo o 250 nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich detí.

Akými chorobami trpia tieto deti?

– Hoci sa ľudia domnievajú, že ide zväčša o onkologické ochorenia, nie je tomu tak. Staráme sa o deti so širokým spektrom rôznych chorôb, ako sú napr. metabolické ochorenia,či rôzne neurodegeneratívne a svalové ochorenia. Sú to aj deti s vrodenými syndrómami, ktoré nie sú liečiteľné a ohrozujú ich život. Ďalej sú to ťažko postihnuté deti, ktorých život ohrozujú komplikácie choroby, napr. deti s ťažkou formou detskej mozgovej obrny. Každé dieťatko posudzujeme zvlášť.

Ako funguje váš tím?

– V našom tíme pracuje 8 až 10 odborníkov z radov lekárov, zdravotníkov, psychológov a sociálnych pracovníkov. Návštevy plánujeme na základe potrieb dieťaťa a rodiny, no niektoré sú neplánované – akútne, ak to vyžaduje zdravotný alebo psychický stav dieťaťa alebo jeho blízkych. Majú na nás 24-hodinový telefonický kontakt a odbornú oporu 7 dní v týždni. Dovolajú sa lekárovi, a ten zváži, či je nutný výjazd, alebo stačí konzultácia po telefóne. Všetky služby poskytujeme bezplatne.

Z rodičov sa stávajú akoby laickí zdravotníci...

– Keď dieťatko prijmeme, na prvej návšteve dostane – my tomu vravíme – požiarne vybavenie. Je to set liekov, krabica špeciálneho zdravotného materiálu a základné prístroje (odsávačka, kyslíkový koncentrátor). Rodičov naučíme, ako ich používať, je to jednoduché. Majú ich doma bez ohľadu na to, či ich potrebujú, alebo nie. Môžu nám kedykoľvek zavolať a poradíme im, keď im nie je niečo jasné. Za takýchto podmienok je ich pobyt doma bezpečný. Deti môžu byť doma, môžu žiť a hľadať to, čo im prinesie radosť a nemusia neznesiteľne trpieť.

Čo je hlavné poslanie vašej organizácie?

– Zmyslom pomoci Plamienka je hľadať aj s rodinou priestor, v ktorom napriek chorobe môže vnímať viac života, menej bolesti. Okrem hospicovej starostlivosti poskytujeme aj smútkovú terapiu a poradenstvo. V Bratislave na Zadunajskej ulici prevádzkujeme Centrum smútkovej terapie. Po strate dieťatka, či rodiča sprevádzame rodičov a deti a poskytujeme im odbornú psychologickú a psychoterapeutickú pomoc. Môžu prísť na individuálne konzultácie, rodinné terapeutické stretnutia. Deti sa môžu zapojiť do detských terapeutických skupín a letných terapeutických táborov. A taktiež sa môžu stretnúť s inými smútiacimi rodinami. Smútenie nie je choroba. Ale niektorí ľudia smútok môžu prežívať veľmi ťažko. Približne 20 percent ľudí potrebuje odbornú pomoc, bez ktorej sa nepohnú ďalej. Jednou z priorít Plamienku je aj vzdelávanie odbornej verejnosti a študentov vysokých škôl.

Mnohí sa pýtajú, aký je zmysel utrpenia...

– Utrpenie, najmä dlhodobé, má dopad na naše vnútro. Prehodnocujeme priority, dozrievame, posúvame sa dopredu – deti aj dospelí. Deti, ktoré niekoho blízkeho stratili, sú potom zrelšie ako ich vrstovníci. Ľudia, ktorí prejdú procesom smútenia, sa často stanú citlivejšími k utrpeniu druhých a vedia plnšie prežívať aj okamihy radosti.

Viac info na: www.plamienok.sk

Vydané 4.6.2018 o 07:50
Zdroj: Foto: Archív MUDr. Jasenkovej
Diskusia je len pre prihlásených
0 komentárov
    Prihlásenie
    Na túto akciu sa musíte prihlásiť!
    Registrácia
    Zabudli ste heslo ?
    Do nasledujúceho formulára vyplňte e-mailovú adresu, ktorú ste použili pri registrácii. Inštrukcie o tom, ako obnoviť heslo, vám zašleme e-mailom.

    Zaregistrujte sa

    Objavte všetky dôležité informácie, novinky a dobré rady
    z oblasti rodičovstva v tej správnej sieti.
    Kliknite na kategóriu, ktorá vás najlepšie vystihuje:

    Môžete sa zaregistrovať aj bez zaradenia do kategórie tu.

    Plánujeme
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Pokúšame
    sa
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Sme
    tehotní
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Sme
    rodičia
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Registrácia pre firmy Nestagnujte na zadných stránkach vyhľadávačov, nenechávajte konkurencii svoje obchodné príležitosti. Na portáli DETI.SK Vás Vaša cieľová skupina skutočne nájde. Užívatelia portálu DETI.SK sú reálni klienti, ktorí hľadajú a kupujú všetko potrebné pre deti, rodinu a domácnosť.

    Vyplnením tohto formulára si vytvoríte prístupové konto. Po prihlásení môžete vložiť údaje o Vašej firme, ktoré na našom portáli zverejníme.
    Vaše meno a priezvisko nebude bez Vášho súhlasu zverejnené.
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať malé písmeno, veľké písmeno, aj číslicu.
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Odhlásenie

    Skutočne odhlásiť?

    Áno Nie
    Neodchádzajte,
    vyhrajte!
    paska
    Súťaž o set kozmetiky z kozieho mlieka Ziaja