Vedeli ste, že aj zriedkavé choroby majú „svoj“ medzinárodný deň? Pripadá na posledný februárový deň, v tomto roku je to 28. február. Na Slovensku je až 300-tisíc pacientov s niektorou zo zriedkavých chorôb, každý druhý z nich je dieťa!

Väčšina zriedkavých chorôb má genetický pôvod

Na Slovensku aktivity v oblasti zriedkavých chorôb uskutočňuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorá aktuálne združuje 23 pacientskych organizácií. Podľa informácií, ktoré SAZCH zverejnila na svojej webovej stránke, odborníci odhadujú, že každý 20. človek na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť niektorej zo zriedkavých chorôb. Kampaň pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb bude tento rok na tému Spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti. SAZCH na svojom webe priniesla aj informáciu o tom, že na Slovensku je 300-tisíc pacientov s niektorou zo zriedkavých chorôb. V súčasnosti sa to týka asi 6 – 8-tisíc takýchto ochorení a väčšina z nich má genetický pôvod. Každý druhý pacient je podľa údajov SAZCH dieťa, 35 percent detí sa nedožije prvého roku života, 30 percent detí neoslávi svoje piate narodeniny.

Čo sa považuje za zriedkavú chorobu?

Vo svete sa počas tohto roku uskutočnia podujatia pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb na tému Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Na jednu z približne 8-tisíc zriedkavých chorôb trpí v Európe približne 30 miliónov ľudí. Za zriedkavú chorobu sa považuje taká, ktorá spĺňa základnú epidemiologickú charakteristiku zriedkavej choroby, to je jej výskyt v populácii v pomere 1:2 000 a menej. Napriek tomu, zriedkavé choroby postihujú milióny pacientov. Aby sa dalo proti nim účinne postupovať, je nevyhnutná medzinárodná spolupráca medzi pacientskymi združeniami, vedcami, odborníkmi aj štátmi. Aliancia európskych organizácií pre zriedkavé choroby (Eurordis) sa zasadzuje za to, aby pacienti či ich rodinní príslušníci poskytli svedectvá o prípadoch diskriminácie, nespravodlivosti a nepochopenia voči nim.
Prvý raz sa podujatia pri príležitosti tohto dňa konali 29. februára 2008 v 34 európskych štátoch pod záštitou mimovládnej Aliancie európskych pacientskych organizácií. Eurordis sa označuje za hlas 30 miliónov ľudí trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. Dátum 29. februára mal v priestupnom roku 2008 naznačovať výnimočnosť tohto dňa. Zriedkavé ochorenia sa nazývajú aj sirotskými. Pôvodne Európsky deň zriedkavých chorôb presiahol hranice starého kontinentu, keď sa v roku 2009 ku dňu pripojili aj USA.

U nás – 59 pracovísk pre zriedkavé choroby

Aktuálne Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby zahŕňa 59 pracovísk pre zriedkavé choroby, pričom 17 z nich má štatút expertízneho pracoviska pre zriedkavé choroby. Práve týchto 17 pracovísk sa bude môcť počas roka uchádzať o vstup do európskych referenčných sietí, čo by prinieslo interaktívnu komunikáciu medzi centrami a pacientovi rýchlejšiu dostupnosť liečby. Výhodné by to malo byť aj pre lekárov – z pohľadu najvyššej odbornosti, na základe výmeny medzinárodných skúseností a poznatkov pri diagnostike a liečbe. Ako priblížila hovorkyňa MZ SR Zuzana Eliášová, zoznam 59 pracovísk skoncipovaný v roku 2017 plánuje rezort rozšíriť v druhej polovici tohto roka.   

Vydané 5.3.2019 o 07:15
Zdroj: TASR - Bratislava/Brusel 27. februára
Diskusia je len pre prihlásených
0 komentárov
    Prihlásenie
    Na túto akciu sa musíte prihlásiť!
    Registrácia
    Zabudli ste heslo ?
    Do nasledujúceho formulára vyplňte e-mailovú adresu, ktorú ste použili pri registrácii. Inštrukcie o tom, ako obnoviť heslo, vám zašleme e-mailom.

    Zaregistrujte sa

    Objavte všetky dôležité informácie, novinky a dobré rady
    z oblasti rodičovstva v tej správnej sieti.
    Kliknite na kategóriu, ktorá vás najlepšie vystihuje:

    Môžete sa zaregistrovať aj bez zaradenia do kategórie tu.

    Plánujeme
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Pokúšame
    sa
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Sme
    tehotní
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Sme
    rodičia
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Registrácia pre firmy Nestagnujte na zadných stránkach vyhľadávačov, nenechávajte konkurencii svoje obchodné príležitosti. Na portáli DETI.SK Vás Vaša cieľová skupina skutočne nájde. Užívatelia portálu DETI.SK sú reálni klienti, ktorí hľadajú a kupujú všetko potrebné pre deti, rodinu a domácnosť.

    Vyplnením tohto formulára si vytvoríte prístupové konto. Po prihlásení môžete vložiť údaje o Vašej firme, ktoré na našom portáli zverejníme.
    Vaše meno a priezvisko nebude bez Vášho súhlasu zverejnené.
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať malé písmeno, veľké písmeno, aj číslicu.
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Odhlásenie

    Skutočne odhlásiť?

    Áno Nie