Inzercia
Na Slovensku sa ročne narodí približne 50 detí s Downovým syndrómom. Mária Srnáková je mamou jedného z nich. Vďaka osobnej skúsenosti, zážitkom a poznatkom s touto problematikou, sa stala podpredsedníčkou Spoločnosti Downovho syndrómu (SDS) na Slovensku.

Povedzte nám o vašej osobnej ceste s Downovým syndrómom. Ako ste vnímali, keď ste sa dozvedeli, že čakáte dieťa s takýmto syndrómom?

– Marek je mojím prvorodeným zo štyroch detí. Keď sa narodil, mala som len 18 rokov, za sebou maturitu a pred sebou vysokú školu. O jeho diagnóze som sa dozvedela hneď po jeho narodení. Asi ako každá mama v podobnej situácii, tiež som si prešla obdobím „prečo?“. Trvalo asi dva týždne. Potom som si povedala, že čo mi život do cesty privedie, to budem žiť. Prijatie jeho diagnózy bolo pre neho aj pre nás s manželom to najlepšie, čo sme mohli urobiť. Výhodou bolo, že sa Marek narodil prvý – nemala som s kým porovnávať. Všetko, čo sme pre jeho napredovanie robili, sa mi zdalo prirodzené. Až pri druhom synovi som si uvedomila, že mnohé veci vo vývoji idú aj samy. (Smiech).

Mária Srnáková so synom Marekom
Podpredsedníčka Spoločnosti Downovho syndrómu Mária Srnáková so synom Marekom
 

Ako sa synovi darí dnes?

– Dnes je z Mareka 24-ročný mladý muž, tento rok končí odborné učilište, odbor chovateľ. Plánuje sa zamestnať, oženiť a založiť si rodinu. Chcel by raz šoférovať vlastné auto. V živote dokáže fungovať relatívne samostatne, život si však predstavuje veľmi jednoducho. A aj keď si viem predstaviť, že raz bude pracovať, že by si našiel partnerku a že by žili spolu, uvedomujem si, že to osamostatnenie nikdy nebude úplné. Pomoc a dohľad zo strany najbližších bude potrebovať vždy. Výhodou je, že pri Marekovi budú každodenné vyznania lásky, poklony a gavalierske prejavy stále súčasťou môjho života.

Kedy vznikla potreba založiť SDS na Slovensku a kto sa na to podujal?

– Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku vznikla v r. 1993, myšlienka jej založenia však skrsla v hlavách jej zakladateľov, medzi ktorých patril MUDr. Černay a MUDr. Šustrová, o niečo skôr. Myslím, že potreba spojenia odborníkov, rodičov a sympatizantov ľudí s DS prišla prirodzene s vývojom vedy a spoločnosti, kedy ľudia začali viac rozumieť samotnej diagnóze Downov syndróm a našli v sebe odhodlanie a odvahu sa deťom s touto diagnózou venovať viac, než len na úrovni dovtedy presadzovanej ústavnej starostlivosti. Dnes SDS zastrešuje približne tisíc členov, z toho viac ako tristo aktívnych. Okrem rodín s deťmi s DS patria medzi členov aj domovy sociálnych služieb, denné stacionáre, viaceré školy a pod.

Majú sny a túžby. Akí sú v skutočnosti `Downíci`?

Zastrešujete DS len u detí, alebo máte aktivity aj pre dospelých s týmto syndrómom?

– SDS sa zameriava na podporu rodín s deťmi s DS v akomkoľvek veku. Od prenatálneho – obracajú sa na nás aj mamičky a oteckovia, ktorí vedia, že privedú na svet dieťatko s DS, až po dospelý vek. Pretože našimi členmi sú aj rodiny, ktorých deti s DS mali v čase založenia SDS 15 – 20 rokov a dnes sú z nich zrelí „dospeláci“. Pri starších deťoch sa snažíme byť podporným článkom v procese integrácie a inklúzie. Našou aktuálnou výzvou je podpora uplatnenia našich mladých na trhu práce, v čom nám veľmi pomáha spolupráca s ľuďmi z Profesie. O všetkých našich aktivitách, novinkách, zaujímavostiach zo života s DS a mnohom inom sa naši členovia môžu dozvedieť z časopisu Slnečnica. Rodinám s deťmi s DS ponúkame možnosť účasti na našich letných aj zimných pobytoch a na rôznych iných akciách počas roka. U mladých dospelých s DS je obľúbený letný tábor, kde majú príležitosť zažiť týždeň bez rodičov. Každoročne organizujeme plavecké preteky pre deti a mládež s DS s medzinárodnou účasťou.

Aké sú štatistiky – na koľko zdravých detí pripadá jedno s DS?

– Na Slovensku sa ročne narodí okolo 50 detí s DS, čo predstavuje cca jedno dieťa s DS na tisíc živonarodených detí.

Majú sny a túžby. Akí sú v skutočnosti `Downíci`?

Čo je príčinou vzniku DS?

– Veľmi rýchly vývoj a intenzívne delenie buniek v prvých fázach po oplodnení vajíčka vedie často k náhodným chybám delenia, a tak vznikajú poruchy počtu chromozómov. V niektorých prípadoch sa vytvorí nadbytočná kópia niektorého z chromozómov a namiesto dvojice je prítomná trojica toho istého chromozómu. Vtedy hovoríme o trizómii. Ak sa nadbytočný chromozóm vyskytuje na 21. chromozómovom páre, hovoríme o Trizómii 21, alebo o Downovom syndróme.

Strašiakom budúcich mamičiek sú prenatálne testy, ktoré ukážu postihnutie DS. Poznáte prípady, že sa testy „zmýlili“ a dieťa sa narodilo úplne zdravé?

– Áno, sú také prípady, ale aj opačné. Prenatálne testy ukázali, že dieťatko je v poriadku a po narodení sa potvrdil DS. V takýchto prípadoch niektorí rodičia hovoria, že sú radi, že o tom nevedeli vopred, pretože neboli postavení pred voľbu, čo ďalej, a neboli vystavení nie ojedinelému tlaku odborníkov. Na druhej strane, viacerí rodičia sú radi, že o diagnóze svojho dieťatka vedeli vopred, pretože sa mohli v dostatočnom predstihu pripraviť na to, čo ich čaká, aspoň v teoretickej rovine, a bábätko potom privítali na svet vnútorne vyrovnaní a pripravení oň a o jeho budúcnosť zabojovať čo najlepšie.

Majú sny a túžby. Akí sú v skutočnosti `Downíci`?

Aká je pravda o inkluzívnom vzdelávaní u nás? Majú možnosť mamičky detí s DS zaradiť ich čo možno najviac do kolektívu zdravých detí?

– Myšlienka inkluzívneho vzdelávania je krásna a pre deti s DS je to optimálna forma vzdelávania, keďže tieto deti sa dokážu veľmi veľa naučiť odpozorovaním v podnetnom prostredí bežných rovesníkov. Inkluzívne vzdelávanie však v našich podmienkach nie je dotiahnuté a funguje len tam, kde sa nájde tím nadšencov od rodičov, cez učiteľov, riaditeľov, až po zriaďovateľov škôl. A tieto prípady sú skôr vzácne. Väčšinou úspešná inklúzia padá na financiách, obavách z neznámeho a predsudkoch. Áno, rodičia detí s DS majú legislatívnu podporu v podobe záväzku SR plniť tézy prijatého Dohovoru OSN o právach týchto detí, ale prax je od chceného stavu na míle vzdialená. A tak vieme vymenovať „iks“ prípadov, kedy deťom s DS inklúzia nie je umožnená, alebo zlyháva, avšak len zopár takých, kde všetci vidia, že keď sa chce, ide to.

Aby rodiny s takto postihnutými deťmi zdieľali svoje starosti i radosti, vymysleli ste projekt Putovnej deky. Kde vznikol tento zaujímavý nápad a aké máte ohlasy?

– Pôvodný projekt – The T21 Traveling Afghan Project vznikol v zahraničí a už niekoľko rokov beží vo svete. Pred troma rokmi dorazil aj k nám na Slovensko, pričom Putovná deka mala vtedy veľký ohlas. Od nás sme ju posielali do Čiech. Nápad s putovnou dekou oslovil v marci 2016 pani Mgr. Petru Gáfrikovú zo Sliača, ktorá bola v tom čase asistentkou žiačky Dorotky s DS. Tá nám napísala mail a poslala deku, ktorú vlastnoručne uplietla. Odvtedy máme na Slovensku vlastnú putovnú deku, ktorá dodnes putuje po Slovensku po rodinách s deťmi s DS. K deke je priložený denník, do ktorého rodiny píšu svoje príbehy a prikladajú svoje fotky, ktoré zobrazujú danú rodinu s dekou.

Majú sny a túžby. Akí sú v skutočnosti `Downíci`?

Aké v skutočnosti deti s DS sú?

– Každé dieťa s DS je jedinečné, výnimočné niečím iným tak, ako je to u bežných detí. Niektoré sú veľmi spoločenské, iné sú skôr uzavreté do seba. Niektoré sú odvážne, iným zas vyhovuje istota známeho prostredia. Líšia sa prejavom, záujmami, schopnosťami. Deti s DS majú svoje radosti aj trápenia, majú svoje sny a túžby. Čo však možno považovať za spoločnú črtu detí s DS, je ich bezhraničná dôvera, bezpodmienečná láska, absolútna úprimnosť a bezprostrednosť. Deti s DS sa na nič nehrajú, „nekalkulujú“. City prejavujú spontánne a naplno. Dokážu sa tešiť z maličkostí a svoje okolie učiť, čo je v živote skutočne dôležité. Deti s DS našu spoločnosť poľudšťujú.

21. marec bol Svetovým dňom Downovho syndrómu. Svoje sympatie a podporu ľuďom s DS ste mohli aj vy vyjadriť obutím si ponožiek rôznych farieb či veľkostí – na znak rôznosti. My sme tak urobili.

Viac info o DS si pozrite tu: www.downovsyndrom.sk

Vydané 25.3.2019 o 07:00
Zdroj: Foto: Archív Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku
Diskusia je len pre prihlásených
0 komentárov
    Prihlásenie
    Na túto akciu sa musíte prihlásiť!
    Registrácia
    Zabudli ste heslo ?
    Do nasledujúceho formulára vyplňte e-mailovú adresu, ktorú ste použili pri registrácii. Inštrukcie o tom, ako obnoviť heslo, vám zašleme e-mailom.

    Zaregistrujte sa

    Objavte všetky dôležité informácie, novinky a dobré rady
    z oblasti rodičovstva v tej správnej sieti.
    Kliknite na kategóriu, ktorá vás najlepšie vystihuje:

    Môžete sa zaregistrovať aj bez zaradenia do kategórie tu.

    Plánujeme
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Pokúšame
    sa
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Sme
    tehotní
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Sme
    rodičia
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Zaregistrujte sa
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať 1 malé písmeno, 1 veľké písmeno a 1 číslicu
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Po prihlásení si môžete nastaviť, či sa vaše meno bude zobrazovať, alebo nie.
    Nick môže obsahovať písmená a-z, číslice 0-9, bodku a podtržník, dĺžka 6 - 15 znakov
    Registrácia pre firmy Nestagnujte na zadných stránkach vyhľadávačov, nenechávajte konkurencii svoje obchodné príležitosti. Na portáli DETI.SK Vás Vaša cieľová skupina skutočne nájde. Užívatelia portálu DETI.SK sú reálni klienti, ktorí hľadajú a kupujú všetko potrebné pre deti, rodinu a domácnosť.

    Vyplnením tohto formulára si vytvoríte prístupové konto. Po prihlásení môžete vložiť údaje o Vašej firme, ktoré na našom portáli zverejníme.
    Vaše meno a priezvisko nebude bez Vášho súhlasu zverejnené.
    Vaša e-mailová adresa nebude nikde zverejnená.
    Aspoň 8 znakov, musí obsahovať malé písmeno, veľké písmeno, aj číslicu.
    Napíšte to isté heslo ako v predošlom políčku
    Odhlásenie

    Skutočne odhlásiť?

    Áno Nie
    Neodchádzajte,
    vyhrajte!
    paska
    Súťažte s DETI.SK o prísady na varenie a pečenie od Dr. Oetker